46 Hari Lagi! Jangan Biarkan Fudhail Berjuang Sendirian Melawan Atresia Bilier

Assalamu’alaykum Kakak/Om/Aunties semuanya. Perkenalkan aku Fudhail, lengkapnya Fudhail Athoillah Haitsami. Aku lahir satu setengah tahun yang lalu dengan BB 3,8 Kg, panjang 52 cm. Aku anak kedua dari Umi Kiky Asmini dan Abi Rismawan.

Saat aku lahir, kedua bola mataku tampak kuning. Kata Nenek, aku harus dijemur tiap pagi agar kuning mataku hilang. Rupanya itu bukan kuning biasa. Itulah yang menjadi awal perjalanan penyakitku. Sejak saat itu juga aku mulai rajin ‘tamasya’ ke rumah sakit.

Dimulai saat aku berusia delapan hari. Aku mengalami perdarahan pada pusar aku yang sudah puput dua hari sebelumnya. Aku lalu dirawat di NICU selama 3 hari. Setelah di fototerapi, Umi dan Abi pikir kuning mataku akan hilang. Ternyata, hingga usia 2 minggu, alih-alih kuningnya hilang, malah seluruh tubuhku menguning. Saat itu bilirubinku sangat tinggi yaitu 17, diagnosa dokter sementara adalah kolestasis.

Aku lalu diambil darahnya untuk diperiksa di laboratorium. Hasil laboratorium menunjukkan aku positif terkena virus CMV (citomegalovirus dari golongan TORCH) dan mengalami infeksi saluran kemih. Akhirnya, aku harus minum obat antivirus selama enam minggu. Setelah itu, apakah kuningku jadi hilang? Ternyata tidak Om/Kakak/Aunties.

Di bulan kedua usiaku, Om Dokter melakukan pemeriksaan USG pada hatiku, untuk mengetahui apakah aku kena penyakit Atresia Bilier atau bukan. Demi pemeriksaan tersebut, aku harus puasa selama 12 jam. Waktu yang cukup lama untuk bayi seusiaku. Hasilnya, alhamdulillah ternyata aku bukan Atresia Bilier. Om Dokter semakin penasaran tentang penyakitku.

Di usia empat bulan, Om Dokter melakukan USG ulang. Hasilnya menunjukkan aku mengalami hepatomegali (pembengkakan hati) dan asites (ada cairan dalam rongga perutku). Sehingga perutku tampak membesar. Aku juga dirontgen tulang punggungnya. Hasilnya terlihat efek kupu-kupu di tulang punggung aku. Dari sinilah dokter menduga bahwa aku menderita Allagille Syndrom (suatu penyakit yang disebabkan oleh mutasi gen, yang menyebabkan kelainan pada hati dan tulang punggung). Kata Om Dokter, penyakit ini belum ada obatnya. Solusinya hanya dengan cangkok hati.

Yuk Bantu Fudhail Melawan Atresia Bilier!

“Klik tombol donasi sekarang untuk berdonasi.”

Aku lalu kembali ke rumah. Melewati hari-hari sebagaimana anak-anak normal lainnya. Bermain bersama Kakak, Umi dan Abi. Hingga di suatu pagi, terjadi hal yang sangat mengejutkan kedua orang tuaku. Aku muntah. Bukan muntah biasa, tapi muntah darah. Abi sangat panik. Sedangkan Umi tampak lebih tenang, menyembunyikan kepanikannya sambil menyeka darah segar yang tersisa di mulutku. Aku segera dibawa ke IGD. Selama di IGD, menyusul aku BAB darah.

Om Dokter lalu melakukan pemeriksaan lanjut untuk mengetahui kondisi hatiku, yaitu biopsi hati. Hasil biopsi menunjukkan aku mengalami Sirosis Bilier, artinya terdapat sumbatan pada saluran empeduku. Inilah yang menyebabkan hatiku rusak dan tidak bisa menjalankan fungsinya dengan baik. Akibatnya, aku mengalami gagal tumbuh, tubuhku kecil tidak seperti anak-anak seusiaku, rentan terkena infeksi dan mengalami perdarahan seperti muntah dan BAB darah. Ini akibat adanya varises pada pembuluh darah yang menuju hatiku. Varises ini bisa pecah kapan pun tanpa bisa diprediksi. Potensi pecahnya akan bertambah besar jika aku batuk dan menangis kejer.

Aku juga tidak bisa menyerap nutrisi dengan baik. Selera makanku pun berkurang. Untuk memenuhi kebutuhan giziku, aku terpaksa harus mengkonsumsi susu khusus melalui selang NGT. Selang ini harus diganti sekali dalam seminggu. Jika tidak, aku bisa mengalami diare. Susu yang aku minum bukan susu biasa. Harganya pun tidak biasa. 1 kaleng susu bisa aku habiskan dalam waktu 2 hari saja.

Diagnosa Om dokter terakhir adalah aku terkena penyakit Atresia Bilier tipe yang memiliki saluran empedu tapi salurannya mengalami sumbatan. Dokter bilang hanya ada satu solusi untuk mengobati penyakit aku ini, yaitu melalui operasi cangkok hati. In syaa Allah yang akan menjadi donor hati aku adalah Abi. Sebelum bisa dilakukan operasi cangkok hati, Abi harus melakukan screening calon donor terlebih dahulu, di antaranya CT-Scan, MRI, biopsi, PCR CMV, dan beberapa jenis pemeriksaan lainnya dengan biaya yang sangat besar.

Saat ini yang kami butuhkan adalah biaya untuk screening hati, biaya selama perawatan di rumah sakit, kebutuhan susu khusus aku dan beberapa kebutuhan lainnya. Umi dan Abi tidak pernah menyerah untuk terus berdoa dan berikhtiar mencari jalan kesembuhan untuk buah hati tercinta mereka agar aku bisa sembuh dari Atresia Bilier.

Jika ada pertanyaan mengenai Dedek Fudhail, bisa menghubungi saya, Kiky (0813-8429-6919).

Rumah Singgah Pejuang Hati Jakarta 0878-2351-9090.

Bantuan teman-teman sungguh sangat berharga bagi kami.

Disclaimer:
Informasi dan opini yang tertulis di halaman ini adalah milik campaigner (pihak yang menggalang dana) dan tidak mewakili Kitabisa.com, Kesmas-ID, maupun Alura.

Apa Sih Atresia Bilier?

Ditulis Oleh:
dr. Dewi Trisna Wati Ilyas
Alumni Pencerah Nusantara penempatan Kabupaten Gunung Mas – Kalteng

Atresia bilier adalah dimana kondisiterjadinya hambatan aliran empedu pada traktus bilier ekstrahepatik sehingga terjadi penumpukan garam empedu di dalam hati dan darah, serta peningkatan bilirubin direk.

Penyebab pasti dari atresia bilier belum dapat dipastikan. Mekanisme autoimun salah satu penyebab terjadinya progresivitas dari atresia bilier. Atresia bilier akan mengakibatkan fibrosias dan sirosis hati pada usia yangsangat dini bila tidak ditangani dengan segera.

Di dunia dilaporkan angka kejadian atresia bilier berkisar 1:10.000-15.000 kelahiran hidup, lebih sering pada wanita dari pada laki-laki, dan angka kejadian lebih sering pada bangsa Asia.

Bayi dengan atresia bilier biasanya lahir dengan berat badan yang normal dan perkembangannya baik pada minggu pertama. Pembesaran hati (hepatomegali) akan terlihat lebih awal. Karena adanya peningkatan dari bilirubin direk maka bayi akan terlihat ikterus (kuning). Ikterus yang normal biasanya akan hilang pada minggu pertama sampai 10 hari dari kehidupan, tapi pada bayi dengan atresia bilier ikterus akan berkembang pada dua atau tiga minggu setelah lahir. Selain itu urin bayi dengan aterisa bilier berwarna seperti teh pekat dan tinja berwarna pucat.

Deteksi dini kemungkinan adanya atresia bilier sangat penting, karena angka keberhasilan pembedahan akan menurun apabila dilakukan setelah umur 2 bulan. Keberhasilan operasi sangat ditentukan terutama oleh usia saat operasi, yaitu bila dilakukan sebelum usia 2 bulan, keberhasilan mengalirkan empedu lebih 80%, sementara bila sesudah usia tersebut hasilnya kurang dari 20%. Tranplantasi dilakukan pada keadaan operasi tidak berhasil, atresia total atau dengan komplikasi sirosis hepatis.

Dibaca: 2

Yuk Share Postingan Ini: